“Tenía 18 años, estaba sana, en la universidad”, contó. “Y de repente tenía una enfermedad crónica de la que ni siquiera sabía”.
Wang nació en Florida en 1975, antes de que se aplicara de manera rutinaria la vacuna contra la hepatitis B a los recién nacidos.
Durante años, supuso que se había contagiado por su madre, pero más adelante descubrió que sus padres no tenían el virus. “Resulta que probablemente fueron mis abuelos, quienes me cuidaron después de nacer, quienes me lo transmitieron”, dijo.
“Así de fácil se contagia este virus: no por algún factor de riesgo exótico, sino en el entorno familiar”, agregó.
Hoy, Wang es directora médica de los programas de hepatitis viral en RWJBarnabas Health en Nueva Jersey. Su historia está en el centro de un punto de inflexión histórico en la salud pública.
El 5 de diciembre, el Comité Asesor sobre Prácticas de Vacunación (ACIP, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) votó para poner fin a la recomendación universal de aplicar la vacuna contra la hepatitis B a los recién nacidos, adoptando en su lugar una política basada en decisiones individuales.
Con este nuevo enfoque, solo los bebés cuyas madres den positivo para la hepatitis B recibirán automáticamente una dosis de la vacuna y anticuerpos contra el virus poco después de nacer. En los demás casos, si los padres deciden vacunar, la primera dosis se puede postergar hasta los 2 meses de edad.
Todos los miembros del comité fueron nombrados por el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., un conocido activista antivacunas.
En una votación de 8-3, el panel decidió que, dado que la mayoría de las mujeres embarazadas actualmente se someten a pruebas para detectar hepatitis B, la aplicación de la vacuna al nacer debería reservarse para los bebés cuyas madres den positivo.
Los miembros del panel presentaron el cambio como una forma de reducir intervenciones innecesarias, alinear la vacunación con los resultados de las pruebas y darles a los padres más control sobre el momento de la aplicación.
Quienes apoyaron la decisión la describieron como una medida que promueve la elección de los padres, más que como un reflejo de un cambio en la epidemiología.
Pero para muchos profesionales clínicos y epidemiólogos, este cambio representa un retroceso peligroso que podría revertir tres décadas de avances hacia la eliminación de una enfermedad que aún infecta a unos 2,4 millones de personas en el país y que provoca decenas de miles de muertes cada año.
Perciben ecos de los años 80, cuando un enfoque basado en factores de riesgo dejó a generaciones sin protección, y temen que el país esté por repetir ese error.
Además, la decisión del panel sobre la hepatitis podría ser uno de varios cambios que podrían desestabilizar el calendario nacional de vacunación infantil, una piedra angular de la salud pública.
“No están tratando de cambiar una sola vacuna”, dijo Angela Rasmussen, viróloga y editora de la revista científica Vaccine. “Están tratando de desmantelar la manera en que se establece la política de vacunación”.
La vocera del Departamento de Salud y Servicios Humanos, Emily Hilliard, respondió: “El ACIP revisa toda la evidencia presentada y emite recomendaciones basadas en pruebas y buen juicio, con el fin de proteger de la mejor manera posible a los niños en Estados Unidos”.
Los autores de del Vaccine Integrity Project, que evaluó más de 400 estudios e informes, advirtieron en que retrasar la dosis al nacer “reduciría la protección de los bebés y aumentaría el riesgo de infecciones evitables por el virus de la hepatitis B (VHB), lesionando décadas de avances” hacia su eliminación.
La revisión fue dirigida por investigadores del Centro de Investigación y Políticas de Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Minnesota, que creó el Vaccine Integrity Project en respuesta a lo que considera acciones del gobierno de Trump que “ el panorama federal de vacunación”.
La revisión fue evaluada por expertos externos.
“Luchamos mucho para lograr esa dosis universal al nacer”, dijo Wang. “Sabemos lo que pasa cuando uno espera”.
El debate gira en torno a algunas preguntas clave: si las pruebas son lo suficientemente confiables como para reemplazar las protecciones universales, qué tan contagiosa es realmente la hepatitis B, por qué fracasaron las estrategias del pasado y qué significan los cambios internos en los CDC para la política de vacunación en general.
Los límites de las pruebas
Las pruebas de hepatitis B están en el centro de la nueva recomendación del ACIP, pero incluso los CDC reconocen que las pruebas por sí solas no garantizan protección.
Las mujeres embarazadas pueden dar negativo si contraen el virus al final del embarazo o durante el “período de ventana”, antes de que los antígenos de la hepatitis B sean detectables. También hay falsos negativos. Ningún sistema de pruebas, por bien diseñado que esté, puede detectar todas las infecciones.
Por eso se creó la vacunación universal.
Si se desconoce el estado de la madre en el momento del parto, los hospitales deben aplicar la vacuna al bebé dentro de las 12 horas y agregar anticuerpos contra la hepatitis B en el caso de los bebés prematuros o si la madre da positivo más tarde. Pero en la práctica clínica real, estas medidas de seguridad suelen fallar. Los resultados tardan en llegar. Algunas enfermeras omiten o interpretan mal los análisis. Las farmacias retrasan las entregas. Se pierde la documentación.
“Cada paso adicional aumenta la posibilidad de que algo se pase por alto”, dijo Wang. “Retrasar la vacuna simplemente agrega otro paso”.
La votación del ACIP demuestra cómo se está cuestionando esa lógica.
Algunos miembros del comité sugirieron eliminar la tercera dosis de la vacuna si los niveles de anticuerpos se ven elevados después de la segunda.
Pero Brian McMahon, especialista en enfermedades hepáticas que ha tratado hepatitis B durante décadas, dijo al panel que los datos no respaldan esa idea. “Solo entre el 20% y el 30% de los bebés presentan niveles adecuados de anticuerpos después de la primera dosis”, señaló.
“Se necesitan dos dosis para lograr una protección alta”, dijo, y agregó que la tercera proporciona una respuesta más fuerte y duradera.
McMahon dijo que el mensaje general del comité parecía estar orientado a “desalentar la dosis al nacer”.
“Están poniendo cada vez más trabas”, dijo McMahon.
En una segunda votación, el ACIP también alentó a los padres y profesionales a solicitar pruebas serológicas después de la segunda o tercera dosis —análisis de sangre que miden los niveles de anticuerpos protectores—. Según el comité, estas pruebas deberían estar cubiertas por el seguro médico.
Más contagiosa que el VIH o la hepatitis C
El virus de la hepatitis B puede sobrevivir hasta una semana en cepillos de dientes, rasuradoras y superficies del hogar. Se transmite no solo de madre a hijo, sino también mediante el contacto familiar cotidiano: objetos compartidos, heridas abiertas, pequeñas exposiciones a sangre. En los años 80, investigadores descubrieron que cerca de la mitad de las infecciones en niños estadounidenses no provenían de la madre, sino de otros miembros del hogar.
Por eso, los departamentos de salud estatales siguen insistiendo en que se vacune a todos los recién nacidos dentro de las primeras 24 horas, sin importar el estado de salud de la madre.
“Retrasar la vacunación implica perder un período clave de posible exposición”, advirtió . La vacuna, señaló, tiene una efectividad de entre 80% y 100% cuando se aplica a tiempo.
El informe del Vaccine Integrity Project destaca lo que está en juego. Desde que se introdujo la dosis universal al nacer en 1991, las infecciones pediátricas por hepatitis B en Estados Unidos han disminuido más del 99%.
Un de 2024 estimó que el calendario actual ha prevenido más de 6 millones de infecciones por hepatitis B y cerca de 1 millón de hospitalizaciones.
Los beneficios duran toda la vida. Los bebés vacunados al nacer están protegidos no solo de la hepatitis B, sino también de la insuficiencia hepática y el cáncer que puede causar décadas más tarde.
Sin embargo, como la enfermedad avanza lentamente, las consecuencias de los cambios en la política podrían tardar 20 o 30 años en manifestarse.
Trieu Pham, médico de California, no necesita imaginar esas consecuencias. Nacido en Vietnam en 1976, probablemente contrajo el virus al nacer. “Si la vacuna hubiera existido entonces, no habría pasado por todo lo que pasé”, dijo. Le diagnosticaron hepatitis B en sus 20, desarrolló cirrosis a los 40. A los 47, tosía sangre por la ruptura de venas esofágicas. Finalmente, necesitó un trasplante de hígado para sobrevivir.
“Uno vive con un cansancio constante y con miedo”, contó. “Y lo más triste es que era prevenible”.
Sus tres hijos, vacunados a las pocas horas de nacer, no tienen hepatitis B. “Esa es la diferencia que puede hacer un solo día”, dijo Pham.
Una lección aprendida
En 1982, el ACIP recomendó la nueva vacuna contra la hepatitis B solo para adultos con alto riesgo: trabajadores de salud, personas que usan drogas inyectables y hombres que tienen relaciones sexuales con hombres.
Pero a finales de los años 80, quedó claro que la vacunación basada en factores de riesgo no lograba contener la transmisión. Muchos adultos recién infectados no pertenecían a los grupos definidos como de alto riesgo. Identificarlos resultó imperfecto, estigmatizante y, al final, ineficaz.
Mientras tanto, los bebés infectados durante o poco después del parto tenían de desarrollar infección crónica, en comparación con menos del . Sin embargo, las autoridades de salud pública repitieron la misma estrategia focalizada, esta vez con recién nacidos.
En 1988, los CDC recomendaron pruebas prenatales universales y vincularon la vacunación del bebé al resultado de la madre, basando de nuevo la protección en un marcador de riesgo en lugar de vacunar a todos los bebés.
Como antes, la estrategia fracasó.
Muchas madres infectadas no fueron identificadas correctamente. Algunas no se hicieron la prueba, otras la hicieron demasiado temprano, y hubo casos en que los resultados se interpretaron mal o nunca se comunicaron. Demasiados bebés quedaron sin protección, una prueba más de que el enfoque dirigido no era confiable.
En 1991, los CDC emitieron una guía histórica que recomendaba vacunar a todos los recién nacidos, sin importar el estado de infección de la madre, y aplicar dos dosis adicionales durante la infancia.
Para 2005, la política estaba completamente integrada en el calendario de vacunación rutinaria y fue ratificada nuevamente en 2018.
Esta evolución se basó en datos que demostraban que una estrategia universal era más efectiva para prevenir infecciones que una basada en riesgos.
Una cuestión de confianza
La nueva política sobre la hepatitis B de los CDC parte del supuesto de que trasladar la decisión a los padres fortalecerá la confianza en el sistema de vacunación. Quienes la apoyan la presentan como un cambio que empodera, una manera de darles más control a las familias.
En 1999, cuando se recomendó por última vez postergar la primera dosis de la vacuna contra la hepatitis B en bebés cuyas madres no estaban infectadas, las tasas de vacunación entre los bebés de madres que sí lo estaban.
“Las políticas de consentimiento suenan centradas en el paciente, pero en la práctica no son equitativas. Dejan fuera justamente a las familias que más necesitan protección”, dijo Wang. Es decir, a aquellas que probablemente no acceden a atención prenatal ni a pruebas, que tienen infecciones no detectadas o adquiridas después de las pruebas, así como a bebés que pueden estar expuestos a cuidadores u otros miembros del hogar.
Con frecuencia, se trata de familias inmigrantes, incluyendo comunidades asiáticas y de las islas del Pacífico, donde la hepatitis B sigue siendo endémica. “Ya diagnosticamos y tratamos poco a estas poblaciones”, dijo Wang. “Este cambio solo profundizaría esa brecha”.
Estados Unidos es ahora el único país que ha abandonado la recomendación de una dosis universal al nacer contra la hepatitis B. Aunque tomará décadas reunir datos sobre los resultados, predicen que retrasar la primera dosis hasta los 2 meses podría resultar en más de 1.400 infecciones evitables y unos 300 casos de cáncer de hígado por año.
“No elegimos lo que heredamos”, dijo Wang. “Pero sí podemos elegir lo que dejamos a las próximas generaciones”.
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Una de sus pacientes tenía 17 años cuando la examinó por dolor estomacal. McMahon descubrió que había desarrollado cáncer de hígado causado por hepatitis B, apenas unas semanas antes de graduarse de la secundaria como la mejor estudiante.
Murió antes de la ceremonia.
McMahon también recuerda a un niño de 8 años que no mostraba signos de enfermedad hasta que se quejó de dolor: resultó ser un tumor de rápido crecimiento en el hígado. Aún puede escuchar su voz.
“Gemía de dolor diciendo: ‘Sé que voy a morir pronto’”, recordó. “Todos estábamos llorando”. El niño murió en casa una semana después.
El virus de la hepatitis B se transmite a través de la sangre y otros fluidos corporales, incluso en cantidades microscópicas, y puede sobrevivir en superficies durante una semana. Como muchos de sus pacientes, McMahon explicó que ambos niños contrajeron hepatitis B al nacer o en la infancia temprana.
Ese desenlace hoy se puede prevenir.
Una dosis de la vacuna al nacer, recomendada para recién nacidos desde 1991, es hasta para prevenir la infección transmitida por la madre si se administra en las primeras 24 horas de vida. Si los bebés reciben las tres dosis, el contra este virus incurable, con una protección que .
En las comunidades del oeste de Alaska, años de pruebas dirigidas y campañas amplias de vacunación lograron que los casos .
“El cáncer de hígado ha desaparecido en los niños”, dijo McMahon. “No hemos visto un solo caso desde 1995. Tampoco tenemos, que sepamos, nadie menor de 30 años que se haya infectado”.
Le preocupa que estos avances obtenidos con mucho esfuerzo puedan retroceder.
¿Retrasar la dosis?
Un comité asesor sobre vacunas de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por su siglas en inglés), nombrado por el secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr., tiene previsto discutir y votar el 4 de diciembre si se mantiene la recomendación de administrar la dosis de hepatitis B al nacer.
La medida podría limitar el acceso de los niños a la vacuna.
En el podcast de Tucker Carlson en junio, Kennedy afirmó falsamente que la dosis de hepatitis B al nacer es una “causa probable” de autismo.
También dijo que el virus de la hepatitis B no es “casualmente contagioso”. Pero demuestran que el virus puede transmitirse por contacto indirecto, cuando restos de fluidos infectados, como la sangre, entran al cuerpo al compartir objetos personales como rasuradoras o cepillos de dientes.
Las recomendaciones de este comité tienen gran influencia. La mayoría de los seguros privados están obligados a cubrir las vacunas que el Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización (ACIP, por sus siglas en inglés) aprueba, y muchas políticas estatales de vacunación se basan directamente en esas guías.
Pero ni el ACIP ni los CDC tienen funciones regulatorias: no pueden imponer vacunas obligatorias. Esa responsabilidad . Sin embargo, mantener la recomendación de administrar la vacuna al nacer permite que las familias tengan la mayor cantidad de opciones: pueden elegir vacunar desde el nacimiento, esperar hasta más adelante o no vacunar. Y el seguro continuará cubriendo el costo de la vacuna mientras siga estando aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés).
Dos altos funcionarios de la FDA —el comisionado Marty Makary y el principal regulador de vacunas Vinay Prasad— sugirieron a finales de noviembre que podrían en el proceso de aprobación de vacunas. Todas las vacunas deben estar aprobadas por la FDA para ser administradas en Estados Unidos.
En obtenidos por y , Prasad cuestionó la práctica rutinaria de “aplicar múltiples vacunas al mismo tiempo”.
No está claro si se refería a las vacunas combinadas, que protegen contra varias enfermedades en una sola dosis. Tres de las nueve vacunas contra la hepatitis B actualmente aprobadas por la FDA son combinadas. Sin embargo, la se aplica solamente como una vacuna individual.
“Sembrando desconfianza”
Aunque los seguros privados continúen cubriendo esta vacuna, la desinformación que surja de esa reunión podría llevar a que algunas familias crean erróneamente que puede hacerle daño a sus bebés, advirtió , presidente del Comité de Enfermedades Infecciosas de la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y profesor asistente en la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado.
“Lo que salga de este desastre de reunión en diciembre estará principalmente diseñado para sembrar desconfianza y esparcir miedo”, expresó.
El presidente Donald Trump, Kennedy y algunos de los nuevos miembros del ACIP han distorsionado cómo se transmite esta enfermedad hepática, ignorando o minimizando el riesgo del contagio indirecto.
El virus de la hepatitis B es . Las personas no vacunadas, incluidos los niños, pueden infectarse con cantidades microscópicas de sangre en una mesa o un juguete, incluso si la persona infectada no presenta síntomas.
McMahon ha atendido a niños que dieron negativo al nacer y luego se infectaron por contacto indirecto. En de la década de 1970, casi un tercio de esos niños desarrolló hepatitis B crónica sin mostrar síntomas, explicó.
“Es un virus muy contagioso”, dijo McMahon. “Por eso dar la dosis al nacer a todos es la mejor manera de prevenirlo”.
Los CDC recomiendan que todas las personas embarazadas se hagan la prueba de hepatitis B, pero estiman que hasta un 16% no se la realiza y queda fuera de los registros. O’Leary y otros expertos dicen que hacer pruebas justo antes o después del parto no es factible, ya que la mayoría de los hospitales no tiene el personal ni los recursos suficientes.
La vacuna de tres dosis tiene . Numerosos estudios demuestran que no está asociada con un mayor riesgo de , , ni . Las reacciones graves son poco comunes.
“Tenemos un perfil de seguridad excelente”, dijo O’Leary. “Nadie espera chocar en auto, ¿cierto? Pero igual todos usamos el cinturón de seguridad. Esto es similar”.
Los CDC estiman que 2,4 millones de personas en el país tienen hepatitis B, y que . La enfermedad puede ir desde una infección aguda hasta una crónica, . Si no se trata, puede provocar cirrosis, insuficiencia hepática y cáncer de hígado. No tiene cura.
Recomendación para padres: hablar con su doctor
, profesor de medicina preventiva en la Escuela de Medicina de la Universidad de Vanderbilt y ex miembro con voto del ACIP, dijo que algunos padres tienen dificultad para entender por qué un recién nacido sano necesita una vacuna tan pronto, especialmente contra un virus que están convencidos de no tener y que a menudo asocian solo con conductas de riesgo. Esa percepción, señaló, se mezcla con la creciente desconfianza en la salud pública y el escepticismo hacia las vacunas.
Su consejo para futuros padres que están indecisos es hablar con su médico sobre las vacunas. Incluso si la embarazada dio negativo en la prueba, dijo, sigue siendo importante administrar la dosis al nacer, ya que pueden ocurrir falsos negativos y el virus se puede propagar fácilmente a través del contacto con superficies.
Los bebés que reciben la serie completa de vacunas desde el nacimiento tienen de desarrollar cáncer de hígado.
“Si uno espera un mes y la madre resulta ser positiva, o el bebé se contagia de un cuidador, para entonces la infección ya está establecida en el hígado del bebé”, explicó Schaffner. “Ya es demasiado tarde para prevenirla”.
Agregó que, si menos personas se vacunan, la hepatitis B circulará más en las comunidades estadounidenses y el riesgo de infección aumentará para quienes no se vacunen.
Y más casos de hepatitis B también podrían significar mayores costos tanto para los pacientes como para el sistema de salud.
Los CDC calculan que tratar a una persona con una forma menos grave de la enfermedad cuesta entre $25.000 y $94.000 al año. Para quienes necesitan un trasplante de hígado, los gastos médicos anuales pueden superar los $320.000, dependiendo del tratamiento.
Durante los últimos 30 años, los que han reportado los padres tras la aplicación de la dosis al nacer han sido llanto e irritabilidad, síntomas que desaparecen rápidamente. Schaffner dijo que eso demuestra un perfil de seguridad muy sólido para una vacuna en recién nacidos que protege contra una enfermedad incurable.
“Los datos son clarísimos sobre esto”, agregó. “Ahora hay toda una serie de países que han iniciado este programa. Lo han tomado como modelo del nuestro”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=2126094&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>“En ese momento, el tratamiento debería haber sido de muy fácil acceso”, afirmó Jaenisch, que ahora tiene 37 años y es director de divulgación y educación del , una organización sin fines de lucro de Carlsbad, California. “Era la persona ideal para el tratamiento”.
Pero nunca fue fácil. Jaenisch fue diagnosticado en 1999, a los 12 años, cuando su padre lo llevó a un hospital de San Diego porque Jaenisch le mostró que su orina era de color marrón, señal de que había sangre en ella. Los médicos determinaron que probablemente contrajo el virus al nacer. Su madre, que era auxiliar de cirugía dental, supo que tenía el virus después del diagnóstico de su hijo.
Las personas afectadas por esta enfermedad viral, que puede transmitirse a través de la sangre, suelen estar aparentemente bien durante años. Se calcula que el 40% de los con este tipo de hepatitis en Estados Unidos ni siquiera saben que lo tienen, pero el virus puede estar dañando silenciosamente su hígado, causando cicatrices, insuficiencia hepática o cáncer de hígado.
Con varios tratamientos muy eficaces y de bajo costo ahora en el mercado, cabría esperar que casi todas las personas que saben que tienen hepatitis C se curarían. Sin embargo, un estudio de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), publicado en junio, reveló que esto dista mucho de ser así. Una propuesta de la administración Biden para eliminar la enfermedad en cinco años pretende cambiar esta situación.
En general, según el análisis de los CDC, durante la década posterior a la introducción de los nuevos tratamientos antivirales, sólo un tercio de las personas con un diagnóstico inicial de hepatitis C , ya fuera mediante tratamiento o porque el virus desapareció por sí solo. La mayoría de las personas afectadas tenían algún tipo de seguro médico, ya fuera Medicare, Medicaid o cobertura privada. Pero incluso entre los pacientes con seguro privado, que eran los más propensos a recibir tratamiento, sólo la mitad de los mayores de 60 años había eliminado el virus al final del período de estudio en 2022.
“A diferencia del VIH, que se padece de por vida, en el caso de la hepatitis C el plazo de curación es muy breve, de ocho a doce semanas”, señaló del HIV+Hepatitis Policy Institute. “Entonces, ¿por qué no estamos haciendo un mejor trabajo?”.
Según los expertos, las personas infectadas se encuentran con una serie de obstáculos. Cuando se introdujeron los nuevos tratamientos, el costo era un factor muy importante. Los planes privados y los programas estatales de Medicaid limitaron el gasto y los costosos medicamentos fueron más difíciles de adquirir, se impusieron requisitos de autorización previa, se restringió el acceso a personas cuyo hígado ya estaba dañado o se exigió a los pacientes que se abstuvieran de usar drogas para poder calificar, entre otras restricciones.
Cuando Jaenisch se curó, a los 31 años, el panorama del tratamiento de la hepatitis C había cambiado radicalmente. En 2013 se introdujo una innovadora píldora que se toma una vez al día, sustituyendo a un agotador régimen de que tenía tasas de éxito inciertas y durísimos efectos secundarios.
El primero de estos “antivirales de acción directa” trataba la enfermedad en ocho a 12 semanas, con pocos efectos secundarios y tasas de curación superiores al 95%. Al irse aprobando más fármacos, el por un ciclo de tratamiento se ha ido reduciendo gradualmente .
A medida que han ido bajando los precios de los medicamentos, y bajo la presión de activistas y expertos en salud pública, muchos estados han eliminado algunas de esas barreras que dificultaban la aprobación del tratamiento.
Sin embargo, existen más barreras que poco tienen que ver con el precio del medicamento.
Ronni Marks, quien padeció hepatitis C, aboga por los pacientes que a menudo se quedan al margen. Entre ellos se encuentran los residentes en zonas rurales y los que no tienen seguro, los transexuales o los consumidores de drogas inyectables. de las personas que pasan cada año por las cárceles y centros de detención de Estados Unidos tienen una infección crónica de hepatitis C, pero el acceso a la atención en esos lugares es escaso.
Marks afirma que muchas personas desfavorecidas necesitan ayuda para obtener servicios. “En muchos casos no tienen forma de desplazarse, o no se encuentran en una situación que les permita someterse a pruebas”, explicó.
A diferencia del , que durante más de 30 años ha concedido subvenciones a ciudades, estados y grupos comunitarios para proporcionar medicación, tratamiento y atención de seguimiento a las personas con VIH, no existe un programa coordinado e integral para los pacientes con hepatitis C.
“En un mundo perfecto, habría sido un buen modelo para replicar”, señaló , directora de proyectos de la iniciativa sobre enfermedades infecciosas del Instituto O’Neill para la Ley de Salud Nacional y Global en Georgetown. “Probablemente eso nunca ocurrirá. Lo más parecido que podemos esperar es este plan nacional, para proporcionar sistemáticamente acceso y que las personas no se queden atrapadas en las políticas de sus estados”.
El plan nacional al que se refiere Canzater es una iniciativa de $12,300 millones, y cinco años de duración, para eliminar la hepatitis C que se incluyó en la propuesta de presupuesto para el año fiscal 2024 del presidente Joe Biden. El antiguo director de los Institutos Nacionales de Salud, Francis Collins, encabeza la iniciativa para la administración Biden.
Esto es lo que haría el programa:
— Aceleraría la aprobación de pruebas diagnósticas en el punto de atención, permitiendo a los pacientes ser examinados y comenzar el tratamiento en una sola visita, en lugar del actual proceso de varios pasos.
— Mejoraría el acceso a los medicamentos para los grupos vulnerables, como las personas sin seguro, personas encarceladas, quienes forman parte del programa Medicaid, o miembros de las poblaciones de indios americanos y nativos de Alaska, utilizando un modelo de suscripción. Conocido como el modelo Netflix, este enfoque permite al gobierno negociar una tarifa fija con las compañías farmacéuticas que cubriría el tratamiento para todos los individuos de esos grupos que lo necesiten.
— Se construiría la infraestructura de salud pública para educar, identificar y tratar a las personas que tienen hepatitis C, incluyendo el apoyo a la detección universal; la ampliación de las pruebas, la formación de los proveedores y un apoyo adicional a la coordinación de la atención; conectando a las personas con los servicios.
“Se trata tanto de compasión como de sentido económico”, afirmó Collins, señalando un según el cual el programa evitaría 24,000 muertes y ahorraría $18,100 millones en gastos de salud en 10 años.
Collins señaló que se espera la presentación de una ley para aplicar el plan Biden, actualmente en fase de borrador, ahora que el Congreso ha vuelto a reunirse tras el receso estival. La Oficina Presupuestaria del Congreso aún no ha calculado su costo.
Hasta que covid-19 irrumpió en 2020, la hepatitis C tenía el dudoso honor de —casi 20,000— que cualquier otra enfermedad infecciosa. Los activistas se alegran de que por fin se le preste al virus la atención que, en su opinión, merece. Aun así, no confían en que el Congreso vaya a apoyar la aportación de más de $5,000 millones en nuevos fondos. El resto vendría en forma de ahorros de programas existentes. Pero, según ellos, es un paso en la dirección correcta.
“Estoy encantada” de que haya una propuesta federal para acabar con la hepatitis C, dijo Lorren Sandt, directora ejecutiva de , una organización sin fines de lucro de Oregon City (Oregon) que ayuda a las personas a controlar enfermedades crónicas como la hepatitis C. “He llorado de alegría muchas veces desde que se hizo público”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1753592&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>En cuestión de días, el hombre de 40 años estaba en el hospital, con un diagnóstico de hepatitis A, un virus que afecta el hígado, altamente contagioso que, solo en Ohio, ha infectado a unas 3,220 personas, de las cuales al menos 15 murieron.
Desde 2016, este virus ha generado brotes en al menos 29 estados, comenzando en Michigan y California. Ha enfermado a más de 23,600 personas, envió a la mayoría al hospital y mató a más de 230. Todos, excepto los brotes de California y Utah, están en curso, y expertos esperan que eventualmente el virus se filtre en todos los estados.
Como una sombra, estos brotes siguen a la epidemia de opioides, extendiéndose principalmente entre los consumidores de drogas y las personas sin hogar. Pero cualquiera que no haya sido vacunado puede contraer hepatitis A, como están descubriendo los funcionarios de salud de Akron.
“Está llegando al público en general”, dijo Tracy Rodríguez, supervisora ​​de enfermedades contagiosas para el Departamento de Salud Pública del condado de Summit. “Da miedo”.
La hepatitis A prospera en condiciones insalubres y se propaga tan fácilmente como un virus estomacal: las personas ingieren cantidades minúsculas de las heces de una persona infectada a través de alimentos, bebidas, equipos para inyectarse drogas u objetos tan comunes como las perillas de las puertas.
Burrell, quien solía vivir en una tienda de campaña, pero ahora se queda en la casa de un amigo, cree que contrajo el virus limpiando, sin usar guantes, la basura que tiraban otros usuarios de drogas. Más de dos semanas después de su estadía en el hospital, contó que todavía se sentía débil y “agotado” visitando amigos cerca del lugar en Akron en donde una vez tuvo su carpa.
La hepatitis A ha afectado a más personas en Ohio que en cualquier otro estado excepto Kentucky, donde se infectaron con el virus más de 4,800 personas, de las cuales al menos 60 murieron. Kathleen Winter, epidemióloga de la Universidad de Kentucky, dijo que Ohio, por ser un estado con más población, está en camino de superar los números de Kentucky, en donde el brote está en baja.
Pero, de manera implacable, el virus continúa su marcha por todo el país. Pensilvania declaró un brote en mayo. A principios de agosto, Florida y la ciudad de Filadelfia declararon emergencias de salud pública, acción que, entre otras cosas, es una señal para los proveedores de salud de la necesidad de vacunar a los vulnerables. Los recuentos de casos ahora superan los 1,000 en seis estados.
Y, como en Akron, el virus está viajando más allá de las comunidades de personas sin hogar y de usuarios de drogas. Uno de cada 5 habitantes de Kentucky que se enfermó desde agosto de 2017 hasta mediados de 2019, no pertenecía a ninguno de los dos grupos de riesgo. Casi el 40% de los casos de Florida desde 2018 y la primera mitad de 2019 no tenían factores de riesgo conocidos.
Simon Haeder, profesor asistente de políticas públicas en la Universidad Estatal de Pensilvania, dijo que los brotes muestran cómo la crisis de adicción, y las enfermedades asociadas, ponen en peligro a todos, al tiempo que revela grietas en el mosaico del sistema de salud pública mal financiado del país. Un informe reciente de encontró que solo el 2.5% del gasto en salud de 2017 se destinó a la salud pública.
“Tenemos una población de personas sin hogar, y que usan drogas, en aumento. Tenemos una inversión decreciente en salud pública. No me siento optimista mirando al futuro”, dijo Haeder.
El poder de una vacuna
La hepatitis A, que infecta las células del hígado y causa inflamación, puede ser leve o grave y, en casos raros, lleva a insuficiencia hepática y muerte, especialmente en personas mayores y otras con enfermedades hepáticas. No hay cura; los médicos aconsejan descanso, nutrición y líquidos a medida que el virus sigue su curso.
Los casos se redujeron drásticamente en el país en 1995, después que saliera al mercado una vacuna. La vacuna se recomienda para bebés, y las cifras federales de 2016 muestran que el 61% de los niños entre 19 y 35 meses habían recibido las dos dosis. Solo el 9.5% de los adultos mayores de 19 años se habían vacunado.
Con tantos adultos desprotegidos, la enfermedad volvió con fuerza en 2016. Los trabajadores de salud pública la combatieron al vacunar a las personas con mayor riesgo. En el condado de San Diego, en California, también abrieron estaciones para lavarse las manos y distribuyeron kits de higiene que contenían desinfectante para manos, toallitas de limpieza, botellas de agua potable y otros artículos. Incluso lavaron las calles con una solución con detergente.
Al año siguiente, aparecieron brotes en cinco estados más, incluido Kentucky, donde finalmente se transformaría en el más grande del país.
El virus se infiltró en la vecina Ohio en 2018, infectando gradualmente a personas en 81 de los 88 condados. A principios de este mes, se habían reportado 111 casos en el condado de Summit, entre los más altos del estado.
En este condado del noreste de Ohio, Rodríguez y sus colegas han montado un contrataque completo. Han administrado más de 550 vacunas, a personas en la cárcel del condado, programas de servicios de jeringas, centros de tratamiento de drogas, grupos de apoyo para personas que recuperaron su libertad y comunidades sin hogar. Cuando identifican casos, trabajan para encontrar y vacunar a familias, amigos y contactos cercanos. Sage Lewis, un defensor de las personas sin hogar que es dueño de tierras en donde alguna vez hubo asentamientos de personas sin techo, dijo que “el departamento de salud está salvando vidas”.
En una tarde reciente, Rodríguez y la enfermera del departamento de salud Rachel Flossie vacunaron a 26 participantes de un programa de reingreso a la sociedad posterior a la cárcel dirigido por South Street Ministries. Los participantes hicieron fila rápidamente para recibir sus dosis, algunos haciendo una mueca por el pinchazo.
Jessica Gilbert, de 33 años, recibió su segunda dosis de la vacuna. Tuvo su primera a fines de mayo, que le proporcionó gran parte de la inmunidad. Pero quiso ser más cautelosa porque cree que una mujer en la cárcel de un condado cercano la expuso al virus.
“Quiero protección total”, dijo. “No quiero estar enferma”.
Pero los funcionarios de salud no llegan a todas las personas en riesgo. Algunos usuarios de drogas están tan concentrados en su próximo “viaje” que no se preocupan por protegerse del virus. Muchas personas que lidian con viviendas inestables o adicciones son difíciles de encontrar.
Burrell dijo que nunca había oído hablar de la hepatitis A antes de tenerla. Aunque sabía que no debía compartir equipo de drogas cuando preparaba metanfetamina, dijo que no pensaba en los peligros de tocar agujas sucias u otra basura. Burrell ahora advierte a otros que tengan cuidado y difunde el mensaje sobre la vacunación.
Yvonne Demyan, enfermera de salud pública, hace lo mismo cuando lleva las vacunas a un programa de servicios de jeringas en la oficina del departamento de salud de un centro comercial. Después de vacunar a otras dos personas en una tarde reciente, Demyan entró en la sala de espera y le preguntó a otra: “¿Te toca a ti?”
Antes que pudiera responderle, ella respondió por él: “Sí. ¿Prefieres estar enfermo por un mes? Porque eso es exactamente lo que sucederá si tienes hepatitis A”.
Una ola de enfermedad continúa
La cobertura de noticias en algunos lugares se enfoca en los trabajadores de restaurantes infectados, pero los dijeron que la transmisión a los clientes ha sido “extremadamente rara” durante estos brotes debido a prácticas de saneamiento como lavarse las manos y usar guantes.
Controlar el virus es un especial desafío en las zonas rurales, donde hay menos servicios, como refugios para personas sin hogar y la falta de vivienda puede significar terminar en el sofá de un amigo. Muchas ciudades pequeñas tienen departamentos de salud pequeños, con solo un par de enfermeras, y presupuestos en baja. Una de la National Association of County and City Health Officials encontró que el 23% de los departamentos de salud locales que atienden a poblaciones de menos de 50,000, y el 19% de todos los departamentos de salud locales, esperan recortes presupuestarios en el próximo año fiscal.
En este contexto, los CDC han inyectado recursos federales. La agencia gastó aproximadamente $9.1 millones en el año fiscal 2018 para ayudar a frenar los brotes, incluido dinero para 150,000 vacunas financiadas con fondos federales.
La doctora Monique Foster, oficial médica de la División de Hepatitis Viral de los CDC, dijo que vacunar a las personas en mayor riesgo sigue siendo la mejor estrategia. “Los brotes se detendrán cuando hayamos vacunado efectivamente a las personas vulnerables”, agregó.
Aunque el gobierno federal no recomienda la vacunación universal, varios expertos dijeron que cuantas más personas se vacunen, mejor.
“El riesgo está ahí. La enfermedad está circulando “, dijo Winter, de la Universidad de Kentucky. “Es bueno que la población general se vacune”.
Con el virus continuando su avance, dijo Haeder de Penn State, “no pasará mucho tiempo antes que lo tengamos en todas partes”.
Preguntas frecuentes sobre la hepatitis A
¿Qué es la hepatitis A?
Es una infección hepática altamente contagiosa causada por el virus de la hepatitis A. Puede variar desde una dolencia leve que dura unos días hasta una enfermedad grave que dura varios meses. Los incluyen: fiebre, fatiga, pérdida de apetito, náuseas, vómitos, dolor abdominal, orina oscura, diarrea, heces de color arcilla, dolor e ictericia en las articulaciones, o coloración amarillenta de la piel y los ojos. Los síntomas generalmente duran menos de dos meses, aunque pueden perdurar hasta seis meses en algunas personas.
¿Cómo se propaga?
El virus generalmente se propaga cuando alguien, sin saberlo, lo ingiere de objetos, alimentos o bebidas contaminados por pequeñas cantidades de heces de una persona infectada. También puede propagarse durante el contacto personal cercano con una persona infectada, como a través del sexo o al cuidar a una persona enferma.
¿Quién está en riesgo?
Cualquiera puede contraer hepatitis A, pero las personas con incluyen aquellas que tienen contacto directo con alguien que la tiene; personas que usan drogas (inyectables o no); personas sin hogar o con viviendas inestables; hombres que tienen sexo con hombres; y viajeros a países donde el virus es común.
¿Quién debe vacunarse?
El de los CDC recomienda vacunar a los grupos en riesgo, así como a los que tienen más probabilidades de sufrir complicaciones por la hepatitis A, los niños de 1 año y “cualquier persona que desee obtener inmunidad”. El comité votó recientemente para extender sus recomendaciones a menores de 2 a 18 años que no recibieron la vacuna cuando eran bebés.
¿Cómo se trata la infección?
No hay medicación ni cura; el virus debe seguir su curso. Los médicos generalmente tratan los síntomas y recomiendan descanso, nutrición adecuada y líquidos. Algunas personas necesitan ser hospitalizadas. En casos raros, la hepatitis A puede ser fatal, especialmente cuando afecta a personas mayores o a los que ya sufren una enfermedad hepática.
¿En qué se diferencia la hepatitis A de otros tipos de hepatitis?
. La hepatitis B se transmite principalmente cuando la sangre, el semen u otros fluidos corporales de una persona infectada entran al cuerpo de otra persona. La hepatitis C se transmite por la sangre. La hepatitis B o C pueden variar desde ser enfermedades leves, que duran unas pocas semanas, hasta afecciones graves y crónicas. Hay vacunas para la hepatitis A y B, pero no para la hepatitis C.
Fuentes: Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=988957&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Uno de los visitantes habituales de la clínica, un hombre con densas flechas negras tatuadas en sus brazos, espera en la acera para limpiar las agujas.
“Soy Arrow”, dijo, presentándose. “Un gusto”.
La unidad móvil en el condado de Miami-Dade es parte de IDEA Exchange, el único programa de intercambio de jeringas legal que opera en el estado. Pero el gobernador republicano Ron DeSantis firmó una nueva ley que apunta a cambiar esto.
Los intercambios de jeringas han sido legales en muchos otros estados durante décadas, pero los estados del sur, liderados por republicanos, como Florida, han comenzado recientemente a .
La legalización de los espacios para intercambiar jeringas en todo el estado se produce cuando Florida se enfrenta a un enorme problema con la heroína y el fentanilo. Cuando las personas comparten agujas sucias para inyectarse drogas, están en alto riesgo de propagar infecciones de transmisión sanguínea como el VIH y la hepatitis C. Durante años, Florida ha tenido las tasas más altas de VIH del país.
Aun así, dijo Arrow, él y cada usuario que conoció siempre ponían las drogas primero. Las agujas limpias fueron una reacción tardía.
“De vez en cuando, usaba la de otra persona y era un viaje emocionante, preguntándome si iba a contraer algo o no. Pero estoy bendecido. Tengo 57 años y no tengo nada “, dijo Arrow a un reportero en la clínica móvil, un año atrás.
Kaiser Health News acordó no usar su nombre completo debido a que es usuario de drogas ilegales.
“Ahora puedo usar una jeringa limpia cada vez”, dijo.
El experimento de Miami
Según los (CDC), los intercambios de agujas previenen la propagación de virus entre los usuarios de drogas inyectables.
Pero defensores que quieren ofrecer intercambios de jeringas enfrentan desafíos. Por ejemplo, llevar un montón de jeringas para repartir sin recetas puede violar las leyes de utensilios utilizados para consumir drogas.
Muchos estados diseñaron marcos legales hace décadas para permitir el intercambio de agujas como una intervención de salud pública. Pero en Florida, era ilegal operar intercambios. Luego, en 2016, la Legislatura estatal otorgó un permiso temporal al condado de Miami-Dade para realizar un programa piloto durante cinco años.
“Esto es más que un simple intercambio de jeringas”, dijo el senador demócrata Oscar Braynon. “Esto se ha convertido en un centro itinerante de emergencia y salud”.
En tres años de operaciones, el programa piloto de Miami ha retirado de circulación más de un cuarto de millón de agujas usadas, según informes que el programa presentó al Departamento de Salud de Florida. Al repartir Narcan, , el intercambio ha prevenido más de mil sobredosis. El programa también ofrece a los clientes pruebas para detectar el VIH y la hepatitis C. Finalmente, conecta a las personas con la atención médica y la rehabilitación.
Este año, Braynon presentó el para permitir que el resto de los condados de Florida autoricen programas similares.
“Hemos logrado que ahora sea más fácil para las personas con VIH obtener atención médica, y tenemos muchas que nunca hubiéramos sabido que estaban infectadas, y que hubieran infectado a muchas otras que están tomando sus medicamentos”, dijo el doctor Hansel Tookes, quien encabeza el programa piloto de intercambio de jeringas de Miami.
Tookes estuvo en Tallahassee, la capital del estado, en mayo, cuando el proyecto de ley de expansión aprobó su votación final, una posibilidad muy remota en la legislatura dominada por conservadores que, sin embargo, fue aprobada por un margen abrumador. Dijo que pasó el vuelo de regreso a Miami mirando por la ventana.
“Miré Florida durante todo el viaje”, dijo, “y tuve una sensación abrumadora como, ‘Oh, Dios mío, logramos lo imposible y vamos a salvar a muchas personas en este estado'”.
¿Por qué la reducción de daños venció a la política?
Hace seis años, el senador estatal republicano Rob Bradley votó “no” después de considerar una propuesta para intercambiar jeringas.
“Estás tratando de asegurarte que la persona tenga una jeringa limpia, lo que está superando la idea de que la persona infringe la ley”, declaró en 2013.
Esta es la principal objeción de los conservadores: la preocupación que estos programas promuevan el abuso de drogas ilegales. Responder a este escepticismo con datos ha sido fundamental para cambiar la mentalidad de los legisladores.
Décadas de investigación muestran que los intercambios de agujas no fomentan el uso indebido de drogas, y que disminuyen otros riesgos de salud para las personas que son vulnerables. Es parte de un enfoque de salud pública conocido como “reducción de daños”.
En Miami, el proyecto piloto de intercambio de agujas también se ha ganado el apoyo de la policía.
Oficiales dicen que es un alivio saber que más usuarios de drogas inyectables mantienen sus jeringas en , proporcionados por el intercambio, para desechar de forma segura las jeringas sucias.
“Ahora, para nuestros oficiales, cuando están haciendo una revisión… ese contenedor de objetos punzantes realmente te protege de una jeringa suelta”, dijo Eldys Díaz, oficial ejecutivo del jefe de policía de Miami. “Eso es una fuente extraordinaria de seguridad para nosotros”.
Este año, cuando Bradley volvió a escuchar la discusión sobre el proyecto de ley de intercambio de jeringas, tuvo una respuesta diferente.
“Solo quiero decir que cuando comencé mi carrera en el Senado, voté en contra del proyecto piloto, y me equivoqué”, dijo mientras votaba por el proyecto de ley esta vez. “Y los resultados hablan por sí mismos. Es una muy buena política pública”.
El proyecto de ley fue aprobado por unanimidad en el Senado de Florida y por una votación de 111-3 en la Cámara de Representantes. Entró en vigencia el lunes 1 de julio.
Arrow y su futuro
Si no fuera por los tatuajes que se expanden por sus brazos, hoy sería difícil reconocer a Arrow como el hombre que una vez durmió debajo de los puentes de la autopista. Tiene algo de carne en sus huesos. Se ve más saludable durante una visita a una clínica donde los clientes de intercambio de agujas reciben atención de seguimiento, pero ha sido un año difícil.
En mayo del año pasado, la novia de Arrow murió a causa de una infección cardíaca, una afección grave que puede afectar a las personas que se inyectan drogas. Después de eso, dijo Arrow, tuvo una sobredosis intencional. Sobrevivió gracias al Narcan del intercambio de agujas.
Pero siguió consumiendo.
Arrow dijo que no recuerda mucho de ese período, pero sí recuerda haber usado tanta heroína que se quedó sin jeringas nuevas entre las visitas al intercambio. Así que agarró las agujas usadas de otras personas.
Y luego dio positivo para VIH y hepatitis C.
Tookes y sus colegas lanzaron a Arrow otro salvavidas: le consiguieron un espacio en un hospital mientras estaba en rehabilitación.
Ahora Arrow luce una cadena de llaveros de Narcóticos Anónimos.
“Mi cadena de sobriedad”, explicó sobre los enlaces. “Tengo fichas de 30 días, 60 días y 90 días”, dijo.
El VIH de Arrow está bajo control. Y se conectó con los servicios de salud para las personas que viven con VIH, incluida la obtención de medicamentos que curan su hepatitis C.
Ahora, se enfoca en mantenerse lúcido, un día a la vez. Lleva unos seis meses sobrio.
Tookes, Braynon y otros partidarios esperan que los intercambios adicionales de jeringas en Florida brinden a más personas la oportunidad de recuperarse de la adicción y protegerse de enfermedades transmitidas por jeringas.
Esta historia es parte de una asociación que incluye WLRN, NPR y Kaiser Health News.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=971509&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Pero no en Puerto Rico. Los pacientes de Medicaid en el territorio estadounidense no obtienen cobertura para estos medicamentos.
El programa de salud para las personas de bajos ingresos en el territorio federal, que cubre aproximadamente a la mitad de la población de la isla, no paga los medicamentos contra la hepatitis C. Tampoco cubre los trasplantes de hígado, un procedimiento que los pacientes necesitan si el virus hace que el órgano falle.
En 2015, el Departamento de Salud de Puerto Rico creó un proyecto piloto por fuera de Medicaid, para dar medicamentos contra la hepatitis C a las personas con este virus que también fueran portadoras de VIH, y luego expandió el programa para aquellas solo con hepatitis C. Sin embargo, según la Oficina de Servicios Legales del Paciente, una agencia territorial oficial que aboga por los consumidores, la iniciativa se quedó sin fondos y ya no acepta pacientes con hepatitis C.
La Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), que supervisa Medicaid, dijo que está trabajando con una compañía farmacéutica para crear un sistema rentable para proporcionar estos medicamentos.
“Definitivamente, se les debe dar cobertura”, dijo Angela Ávila Marrero, directora de ASES. “Necesitan atención”.
La hepatitis C, una infección transmitida por la sangre, aumenta el riesgo de cirrosis, cáncer de hígado y muerte. La detección deficiente llevó a muchos a contraer la enfermedad a través de sangre contaminada y trasplantes de órganos a principios de los años 90. Hoy en día, el causa la mayoría de los nuevos casos en los Estados Unidos.
William Ramírez, director ejecutivo de la Unión Americana de Libertades Civiles de Puerto Rico, dijo que está considerando presentar una demanda contra Puerto Rico por no cubrir el costo de estos medicamentos para los beneficiarios de Medicaid.
“Estás reteniendo medicamentos y, por lo tanto, permites que ciertas personas mueran”, dijo Ramírez.
Esa realidad es clara para Héctor Marcano, de 62 años, quien dejó de trabajar hace unos seis años a causa de esta enfermedad. Después de recuperarse de la adicción a drogas, se desempeñó como administrador de casos, conectando a usuarios de drogas con recursos de salud.
Su enfermedad hepática le está causando un deterioro general. Lucha al caminar. Un ataque de neumonía por el que estuvo hospitalizado lo dejó con una tos persistente. Pasa sus días leyendo, escuchando la radio y rezando por mantener la fortaleza para seguir buscando la cura.
Marcano no entiende por qué el gobierno no entrega medicamentos contra la hepatitis C, especialmente porque hay mucha gente que los necesita. “Entonces, ¿qué estamos esperando?”, se preguntó. “¿Qué ocurra una pandemia?”.
Costos de Medicaid impulsan deuda astronómica
Unas 3.5 millones de personas en el país tienen hepatitis C. El virus puede corroer el hígado silenciosamente durante años sin causar síntomas.
Por la naturaleza sigilosa de la condición, y la ausencia de datos recientes, el número de personas en Puerto Rico que viven con el virus es incierto. En 2010, investigadores estimaron que de entre 21 y 64 años lo portaban.
Los documentos proporcionados por el Centro de Innovación de Leyes y Políticas de Salud de la Facultad de Leyes de la Universidad de Harvard muestran que los proveedores médicos informaron más de 11,000 casos de hepatitis C al Departamento de Salud de Puerto Rico desde 2010 hasta septiembre de 2016.
Cynthia Pérez Cardona, profesora de epidemiología en la Universidad de Puerto Rico y autora de múltiples estudios sobre la hepatitis C en la isla, dijo que no está segura de cuán extendido está el virus. Pero otras estadísticas muestran una señal preocupante: un informe del de la isla encontró que la cantidad de casos nuevos de cáncer de hígado aumentó en un promedio anual de 2.1% entre los hombres y de 0.7% entre las mujeres de 1987 a 2014. La hepatitis C puede causar este tipo de cáncer.
A pesar de estas advertencias, Puerto Rico tiene menos recursos que la mayoría de la nación para atender a sus pacientes más pobres.
A diferencia de los estados, la financiación federal para Medicaid en Puerto Rico es limitada. Históricamente, estos dólares federales han estado muy lejos de cubrir los costos del programa en la isla. Los astronómicos gastos de Medicaid contribuyeron con la deuda de la isla, que alcanza la crítica suma de $70 mil millones.
Matt Salo, director ejecutivo de la Asociación Nacional de Directores de Medicaid dijo que, bajo estas restricciones, los funcionarios de Puerto Rico enfrentan decisiones difíciles al considerar la cobertura de medicamentos contra la hepatitis C.
Llegarían al límite de lo que Medicaid puede gastar en un mes, en vez de en seis, dijo Salo.
Proyecto piloto se queda corto
En el del departamento de salud, se excluyó a los pacientes con ciertas afecciones como una diabetes no controlada o un trastorno de salud mental activo, o aquellos que no pudieran probar no haber consumido drogas durante seis meses.
Pacientes y defensores sienten irritación por estas restricciones. “No le negamos el tratamiento para el cáncer de pulmón a una persona que fuma o el tratamiento de la diabetes a una persona que no come sano”, dijo Robert Greenwald, profesor de la Facultad de Derecho de la Universidad de Harvard y director del Centro de Derecho de la Salud e Innovación política.
El doctor José Vargas Vidot, miembro del Senado de Puerto Rico y médico, presentó una petición en 2017 a varias agencias territoriales que cuestionan la cobertura de Medicaid de los medicamentos contra la hepatitis C.
La Oficina de Servicios Legales del Paciente respondió a Vargas Vidot en una carta este año confirmando que el programa de Medicaid de la isla no cubría estos medicamentos. También señaló que el proyecto piloto del departamento de salud cerró su lista de espera después de llegar a los 100 pacientes, por falta de fondos. En noviembre, Vargas Vidot presentó una legislación para exigir que los medicamentos y el tratamiento de la hepatitis C formen parte de la cobertura básica de los planes de seguro y de Medicaid.
Ávila Marrero dijo que ASES está en conversaciones con una farmacéutica para crear una red separada del programa de Medicaid para proporcionar medicamentos a los pacientes. Agregó que espera que el acuerdo le permita al gobierno obtener precios más bajos por estos medicamentos. Pero aún no se ha llegado a ningún acuerdo.
A pesar de su éxito en los estados, demandar para obtener cobertura puede no ser la mejor opción para Puerto Rico porque el paquete de rescate de la deuda aprobado por el Congreso en 2016 incluye una disposición que impide que los acreedores tomen acciones legales en Puerto Rico.
Eso podría aplicarse a una demanda presentada contra el territorio por no cubrir el tratamiento de la hepatitis C en su programa de Medicaid, dijo Phillip Escoriaza, abogado experto en salud y subsidios federales en Washington, DC, quien ejerció en Puerto Rico. E incluso si el caso sigue adelante, entraría en el expediente de un tribunal especial de quiebras que ya tiene que revisar. Puede que sea en interés del gobierno de Puerto Rico que las cosas lleven mucho tiempo, dijo Escoriaza. Una vez allí, podría estancarse durante años, un tiempo que pacientes con hepatitis C como Marcano pueden no tener.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=906306&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Según el reporte policial, Matthew Wenzler, de 27 años, estaba en una calle de Cleveland frente a un casino del centro de la ciudad en enero. Cuando la policía y los técnicos médicos de emergencia trataron de ponerlo en una camilla para llevarlo a un hospital, mezclada con sangre repetidas veces, alcanzando al ojo de un oficial.
En Ohio, es un delito que las personas que saben que tienen VIH, hepatitis viral o tuberculosis expongan intencionalmente a otra persona a su sangre, semen, orina, heces u otros fluidos corporales como la saliva con la intención de amenazar o lastimar a la persona.
Los defensores de las personas que viven con enfermedades como la hepatitis C y el VIH dicen que estas leyes se suman al estigma que los pacientes ya enfrentan, y estudios sugieren que las leyes para detener la propagación de la enfermedad.
“Esta persona ahora enfrenta un año y medio de cárcel por algo que no dañó a nadie y no representa un riesgo para nadie”, dijo Kate Boulton, abogada del Centro para la Ley y Política del VIH.
Según esta entidad, aproximadamente dos tercios de los estados tienen leyes que penalizan el exponer a otros deliberadamente al VIH, el virus que causa el SIDA. Muchas de estas leyes fueron aprobadas en los años 80 y 90, cuando había mucho miedo y estigma sobre el VIH, y la enfermedad se consideraba una sentencia de muerte.
En los últimos años, cerca de una docena de estados han agregado la hepatitis C a la lista de condiciones médicas por las cuales las personas pueden enfrentar un juicio criminal si exponen a otros, conscientemente, mediante ciertas actividades como el sexo sin decir que están infectados, compartir agujas o la donación de órganos.
Los funcionarios de salud pública dicen que estas disposiciones, que a veces se apegan a las leyes existentes sobre el VIH, probablemente sean ineficaces para frenar la transmisión de la enfermedad. Incluso pueden agravar el problema.
“Si debe informar a la gente que está infectado con el VIH o la hepatitis C antes de tener relaciones sexuales con ellos, ¿por qué alguien en su sano juicio se hará la prueba y comenzará el tratamiento?”, dijo la doctora Anne Spaulding, epidemióloga y profesora asociada en la escuela de salud pública de la Universidad de Emory. Spaulding ha trabajado como directora médica en correccionales, y ha publicado investigaciones sobre la hepatitis C entre presos.
Sin embargo, algunos legisladores todavía tienen interés en penalizar las acciones que consideran que propagan la enfermedad. El aumento de la conciencia de la epidemia de opiáceos, que está relacionado con la propagación de la hepatitis C a través del uso de jeringas infectadas, puede desempeñar un papel, según algunos expertos.
“Estamos viendo este aumento masivo en la adicción a los opioides”, dijo Boulton. “Mientras que la hepatitis quizás no estaba en el radar en el pasado, ahora sí lo está”.
Se estima que , una infección viral que causa inflamación del hígado que puede provocar cicatrices, cáncer de hígado y la muerte. Por lo general, se transmite de persona a persona a través de la sangre. Hoy eso sucede a menudo al compartir agujas para inyectarse drogas y, más raramente, a través del sexo. Pero muchos casos más antiguos fueron causados ​​por transfusiones de sangre antes que existiera la prueba del virus.
El virus no se transmite a través de la orina, las heces, el semen o la saliva, dijo Spaulding, y señaló que, aunque ha habido algunos casos de la enfermedad que se propaga a través de la sangre que golpea el ojo, es muy raro y requiere mucha sangre.
En el caso del semen, hay preocupaciones sobre la trasmisión de la hepatitis C. “No tenemos conocimiento de un estudio que haya ‘demostrado explícitamente’ la trasmisión a través del semen/contacto sexual”, dijeron los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) en un correo electrónico. “Sin embargo, ha habido considerable evidencia epidemiológica de la trasmisión sexual del virus de la hepatitis C (HCV), primeramente entre hombres VIH positivos que tienen sexo con hombres. También ha habido evidencia de laboratorio de niveles virales de HCV en semen, lo suficientemente altos como para causar transmisión”.
En 2016, las cifras más recientes disponibles, casi 3,000 casos fueron reportados a los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), un aumento del 22% con respecto al año anterior. Pero muchos casos no se denuncian, en parte porque las personas no se dan cuenta que son portadores del virus. Los CDC estiman que .
“La hepatitis C sigue siendo una enfermedad muy peligrosa”, dijo Stace Nelson, senadora estatal republicana de Dakota del Sur, quien patrocinó este año que habría convertido en un delito para las personas que han sido diagnosticadas con hepatitis C exponer a otros a la enfermedad. “Estas circunstancias donde alguien sabe que tiene hepatitis C y que intencionalmente o por negligencia infecta a otra persona… es una amenaza para la sociedad”.
Defensores han estado trabajando para reformar las leyes estatales que convierten en un delito exponer a las personas al VIH. En el proceso, concentran esfuerzos para despenalizar a la hepatitis C, incluido tratar de detener una ley en Michigan en los últimos años, dijo Sean Strub, quien en 1994 fundó la revista POZ, dedicada a temas relacionados con el VIH. También es director ejecutivo de Sero Project, un grupo de educación y defensa que, entre otras cosas, trabaja para poner fin a las sanciones penales por exponer a otros al VIH.
“Ahora tenemos este movimiento muy sólido y activo que combate la criminalización del VIH”, dijo Strub. “Pero realmente estamos combatiendo una gran variedad de condiciones”.
A veces, sin embargo, la reforma del VIH ha tenido consecuencias negativas para las personas que viven con hepatitis C.
Tomemos como ejemplo Iowa, que aprobó una ley en 1998 que decía que las personas que fueron declaradas culpables de exponer a otras personas al VIH enfrentaban hasta 25 años de prisión y tenían que registrarse como delincuentes sexuales, incluso si usaban un condón y no infectaban a nadie. La carga de la prueba recaía sobre el acusado para demostrar que habían revelado su estado de VIH a su pareja.
Los defensores presionaron exitosamente para con una que reduce las penas y elimina el requisito de registro de delincuentes sexuales. Pero uno de sus objetivos también fue reducir el estigma al no distinguir el VIH.
Entonces y la tuberculosis a las condiciones médicas por las cuales las personas podrían ser procesadas si expusieran a otros.
Las personas que trabajaron para la ley de reemplazo dicen que desde el principio se dieron cuenta que no era una solución ideal.
Pero la derogación rotunda no era una opción política, dijo Tami Haught, organizadora comunitaria en Iowa que trabaja como coordinadora de capacitación y organización para el Proyecto Sero.
“Fue una decisión difícil que tuvo que tomarse”, dijo Haught, quien es VIH positiva. Señaló que, en algunos estados sin leyes de exposición a enfermedades específicas, los fiscales han encontrado una forma de acusar a las personas bajo otras leyes penales generales en cualquier caso.
En general, ella dijo que cree que era el camino correcto a seguir.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=856461&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>“¡Es la razón por la que volví de mi retiro!”, dijo.
Cirillo se especializó en el tratamiento de la hepatitis C durante más de 30 años en Stamford, Connecticut, antes de retirarse en Bradenton, Florida. Durante su tiempo en Connecticut, el para la hepatitis C tenía terribles efectos secundarios y no funcionaba bien, curaba la infección viral menos de la mitad de las veces. Pero las drogas más nuevas, Harvoni y Sovaldi, curan a casi todos los pacientes, con pocas reacciones adversas.
“En mi vida profesional he visto el cambio de un tratamiento horrible a un tratamiento manejable”, contó Cirillo.
Su misión es de nuevo encontrar a los pacientes.
“La enfermedad está ahí”, dijo. “Mi trabajo es traer a los pacientes, para que podamos hacerles seguimiento y tratarlos”.
El año pasado, Cirillo se unió a la clínica gratuita en Bradenton, a una hora al sur de Tampa. La clínica atiende principalmente a residentes de Florida que no tienen seguro de salud, que están dentro de lo que muchos llaman una en estados como Florida que decidieron no expandir Medicaid. Son personas que ganan menos de $12,000 al año.
Cirillo intenta evaluar a cada paciente de alto riesgo con el que se topa. En un día de semana reciente en la clínica, su asistente pinchó el dedo de un paciente y extrajo sangre llenando un pequeño tubo de plástico.
“Y esta pequeña cantidad de sangre se combina con una solución”, explicó Cirillo. “Lo cronometramos, unos 20 minutos y eso es todo. Esa es la prueba”.
En 2016, casi 30,000 personas fueron diagnosticadas con hepatitis C en Florida. Pero es probable que muchas más estén infectadas, porque el virus puede permanecer latente durante décadas.
Cirillo encabezó una asociación con el fabricante de Harvoni, Gilead Sciences, y esa asociación ha proporcionado tratamiento a unos 100 pacientes.
“Tratamos a las personas que no tienen ningún seguro, que no tienen esperanza”, dijo Cirillo. “Si calificas para ser un paciente aquí, te harán la prueba”.
Una paciente de 57 años llamada Patricia descubrió que tenía hepatitis C hace unos meses durante un viaje a la clínica. NPR y Kaiser Health News no están usando su apellido porque el virus a veces se asocia con el uso ilegal de drogas intravenosas. También se puede propagar a través del sexo. Patricia dijo que no estaba segura de cómo se contagió.
“Entonces, solo por mi edad, supongo, me hicieron la prueba y no podía parar de pensar que en realidad tenía hepatitis C”, dijo. “Y los niveles terminaron siendo relativamente altos”.
El virus comenzó a crear heridas e inflamar su hígado. Pero ella no tenía seguro, ni un trabajo; el tratamiento con Harvoni, de $ 94,000, hubiera estado fuera de su alcance si no hubiera tenido la ayuda financiera de la farmacéutica.
“Nunca hubiera podido pagar ese tratamiento”, dijo. “Nunca”.
El personal de la clínica ayuda a los pacientes a completar la complicada aplicación de Gilead. Solo son elegibles los pacientes que no tienen seguro, que han estado libres de drogas durante al menos seis meses y que cumplen con los requisitos de ingresos.
Patricia pudo recibir el tratamiento, una pastilla por día durante 12 semanas, y se le hará nuevamente la prueba en tres meses para determinar si está libre de hepatitis C.
“Si no lo hubieran descubierto y no me hubiesen incorporado al programa, ¿quién sabe lo que hubiera pasado?”, dijo.Ìý
Esta historia fue producida con el y Kaiser Health News.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=809081&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>La residente de Delaware fue diagnosticada con hepatitis C hace más de dos años, pero aún no califica para los criterios del programa del Medicaid para el tratamiento con una nueva clase de medicamentos altamente efectivos pero caros. Sin embargo, la reciente aprobación de un fármaco menos costoso que generalmente cura la hepatitis C en sólo ocho semanas puede facilitar que más aseguradoras e incluso las cárceles amplíen el tratamiento.
El fármaco, Mavyret, es el primero en que puede curar los seis tipos genéticos de hepatitis C en aproximadamente dos meses, en pacientes que no han sido previamente tratados. Otros medicamentos aprobados generalmente requieren 12 semanas para tratar la enfermedad y a menudo no son eficaces para todos los tipos de hepatitis C.
Además, el precio de Mavyret es de $26,400 por tratamiento, significativamente inferior al de otros medicamentos contra la hepatitis C cuyos precios oscilan entre para vencer la enfermedad. Aunque los pacientes y las aseguradoras generalmente pagan menos por negociaciones de los seguros, y reembolsos.
“Es lógico pensar que la continua reducción del costo conduciría a la apertura de los criterios”, dijo Matt Salo, director ejecutivo de la Asociación Nacional de Directores del Medicaid.
La hepatitis C es una infección hepática viral que se propaga a través de la sangre. Afecta a cerca de 3,5 millones de personas en los Estados Unidos. Puede que pasen años desde el momento de la infección hasta que comience a causar problemas. Muchos “baby boomers” (las personas nacidas en los años posteriores a la Segunda Guerra Mundial) que la contrajeron hace décadas, antes de que la sangre fuera examinada para el virus, no se dan cuenta de que la tienen hasta que desarrollan una enfermedad hepática. Además, la creciente epidemia de heroína está aumentando el problema a medida que las personas se infectan al compartir agujas contaminadas.
Las terapias “antivirales de acción directa”, como Harvoni, una píldora de una toma diaria aprobada en 2014 que generalmente cura la hepatitis C en 12 semanas, son mucho más eficaces que los tratamientos anteriores que requerían inyecciones semanales de interferón y múltiples píldoras diarias durante casi un año. Pero las nuevas terapias llegaron con su precio: $94,500, en el caso de Harvoni.
Los programas estatales del Medicaid, que cubren una alta proporción de personas con hepatitis C, , incluso con el descuento del 23% en medicamentos que suelen recibir los programas. Muchos pusieron obstáculos para limitar las terapias hasta que la enfermedad estuviera en un estadio avanzado. Algunos requirieron que el paciente estuviera libre de drogas y alcohol durante seis meses o más antes de que el tratamiento fuera aprobado.
Esos movimientos llevaron a los defensores a buscar un mejor acceso, en algunos casos presentando una demanda para obligar a los programas a cubrir a más personas.
En respuesta a una demanda en Delaware, este año el programa estatal del Medicaid comenzó a aliviar los criterios de tratamiento, y en enero comenzará a independientemente de la gravedad de su enfermedad.
El estado se une a otros que ya no limitan el tratamiento de la hepatitis C basándose en la gravedad de la enfermedad, dijo Kevin Costello, director de litigios en el Centro de Derecho de Salud y Política de la Universidad de Harvard, quien ha sido un actor clave .
Esto tiene que cambiar pronto, dijo Green, de 58 años, quien cree que contrajo la enfermedad hace 31 años cuando sufrió complicaciones durante el parto y requirió una transfusión de sangre. Aunque su hígado no está dañado, agregó, ha sufrido de dolor abdominal y articular, pérdida de peso y fatiga durante décadas, síntomas que los médicos atribuyen al virus de la hepatitis C.
“Ha sido una lucha difícil para los pacientes del Medicaid”, dijo.
Las personas en prisión se enfrentan a para obtener tratamiento para la hepatitis C. Aproximadamente el 17% de los presos están infectados con hepatitis C, en comparación con aproximadamente el 1% de la población en general.
Las cárceles tienen el deber de no ser deliberadamente indiferentes a las necesidades médicas de los presos. Las prisiones no reciben los descuentos de precios que tienen los programas del Medicaid y sus presupuestos son fijos.
“Los administradores tienen que conformarse con lo que hay”, dijo la doctora Anne Spaulding, profesora asociada de la escuela de salud pública de la Universidad Emory, quien ha trabajado como directora médica en correccionales, y ha publicado investigaciones sobre la hepatitis C entre presos.
Abogados en un puñado de estados están llevando a cabo demandas colectivas para obligar a las prisiones a proporcionar tratamiento para la hepatitis C. Mavyret puede marcar la diferencia, dijo David Rudovsky, abogado de derechos civiles, quien lidera una demanda colectiva contra el Departamento de Correccionales de Pennsylvania.
“Todo el mundo reconoce que va a hacer más fácil cubrir a la gente”, dijo.
Las personas con seguro privado regular pueden enfrentar algunos obstáculos para obtener la cobertura contra la hepatitis C, pero suele ser menos problemática. Por ejemplo, Mavyret es uno de los siete fármacos contra la hepatitis C que están incluidos en el formulario nacional 2018 de Express Scripts, que administra los beneficios de farmacia para 83 millones de personas.
“El beneficio para los pacientes y los pagadores es la competencia adicional, lo que reduce los costos en toda la clase de drogas, lo que resulta en un mayor acceso y asequibilidad”, dijo Jennifer Luddy, directora de comunicaciones corporativas de Express Scripts.
La cobertura de KHN del desarrollo de medicamentos recetados, costos y precios es apoyada en parte por .
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