Cuando Tami Haught fue diagnosticada con VIH, faltaba un d铆a para que cumpliera 25 a帽os. Pero el diagn贸stico no la tom贸 por sorpresa: su prometido hab铆a muerto a causa del Sida unas semanas antes.
En las dos 煤ltimas d茅cadas, Haught, hoy de 48 a帽os, ha estado bajo tratamiento, tomando costosas drogas para controlar a la mortal infecci贸n. En 2005, comenz贸 a recibir ayuda para comprar sus medicamentos a trav茅s del (ADAP), una red de programas en los estados financiada por el gobierno federal, para asistir a personas que viven con VIH/Sida. Y desde que se implement贸 la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA), ADAP la ha ayudado a comprar seguro para cubrir su amplia variedad de necesidades m茅dicas.
A nivel nacional, ADAP asisti贸 a m谩s de 139,000 personas en junio de 2015, seg煤n (NASTAD), una coalici贸n de oficiales estatales responsables de administrar los programas de VIH y hepatitis. Cerca de la mitad de sus clientes han estado recibiendo ayuda para comprar seguro a trav茅s de los mercados establecidos por la ley o en otras partes, un cambio en el hist贸rico rol del programa que es principalmente pagar por recetas costosas.
Ahora, defensores temen que el avance de la ley republicana para reemplazar al Obamacare podr铆a causar tales trastornos en el mercado de seguros individual que el programa no podr铆a continuar asistiendo a las personas para pagar las primas, y se ver铆a obligado a volver a su rol de subsidiar la medicaci贸n.
鈥淓stamos en un punto cr铆tico en el VIH, en el cual las personas est谩n hablando del fin de la epidemia鈥�, dijo Ann Lefert, directora senior del programa de prevenci贸n, atenci贸n y pol铆tica de NASTAD. 鈥淓s dif铆cil imaginar que, si la cobertura de salud cambia dram谩ticamente, ser铆a dif铆cil alcanzar esa meta a la misma velocidad鈥�.
Seg煤n un reporte de los directores de Sida, en junio de 2015, cerca de 72,000 personas obtuvieron ayuda para pagar su seguro, incluyendo unos 4,000 que tambi茅n recibieron asistencia para comprar medicamentos. Esto es m谩s del doble de los que recibieron asistencia para cobertura en 2010, cuando fue aprobada la ley.
Para calificar para la asistencia de ADAP, los clientes potenciales deben cumplir con los est谩ndares determinados por el estado, por ejemplo, mostrar prueba de residencia en ese lugar. NASTAD inform贸 que m谩s del 70% de los clientes que ADAP atendi贸 en junio de 2015 logr贸 bajar la carga viral (la cantidad de VIH en sangre) a niveles indetectables. En comparaci贸n, s贸lo 3 de cada 10 personas lo lograron en 2011, informaron los .
A ADAP se le requiere que busque formas rentables de ayudar a los clientes. En la actualidad, esa opci贸n generalmente es la asistencia financiera para la compra de un plan m茅dico que cubre los gastos generales de salud. Pero antes de ACA, cuando las compa帽铆as de seguros pod铆an excluir legalmente a clientes con condiciones preexistentes o cobrarles primas muy altas, comprar un seguro era dif铆cil para los pacientes con VIH.
En consecuencia, el programa se centr贸 principalmente en ayudar a los pacientes a comprar los medicamentos caros que necesitaban. Sin embargo, luch贸 para satisfacer esa demanda, a menudo utilizando listas de espera para determinar qu茅 clientes de bajos ingresos podr铆an recibir ayuda. En su apogeo, esperaron para acceder a los servicios de ADAP, seg煤n el informe. El programa finalmente elimin贸 la lista de espera en 2013.
Para muchos de esos pacientes de bajos ingresos, era la 煤nica ayuda disponible, ya que en muchos estados no eran elegibles para el Medicaid, que generalmente limitaba la elegibilidad a los ni帽os, familias de muy bajos ingresos y personas con discapacidades.
鈥淟a mayor铆a de las personas ten铆an que ser discapacitadas para tener acceso a los servicios del Medicaid, a pesar de que los tratamientos que comenzaron a estar disponibles en los 90 preven铆an la discapacidad鈥�, dijo Jeffrey Levi, profesor de gesti贸n de salud y pol铆tica de la Universidad George Washington, en Washington, DC.
Pero las provisiones de ACA, principalmente la expansi贸n del Medicaid emprendida por 31 estados y el Distrito de Columbia; y los subsidios para personas de bajos ingresos que compran planes en el mercado de seguros, permiti贸 a ADAP gastar menos en la compra de medicamentos y utilizar sus fondos de manera m谩s eficiente para ayudar a los clientes a comprar cobertura. De esa manera pod铆an utilizar la asistencia para pagar parte de las primas no cubiertas por los subsidios federales y los gastos que sus planes no absorb铆an, tales como deducibles y copagos.
El informe de NASTAD tambi茅n encontr贸 que ADAP pag贸 un promedio de $1,678 por cliente para los medicamentos en junio de 2015. En contraste, el programa contribuy贸 con un promedio de $444 a los planes de salud para los clientes. Algunos clientes asegurados, sin embargo, tambi茅n recibieron ayuda para pagar la medicaci贸n.
Mientras que Lefert dijo que no espera que vuelvan las listas de espera, si la ley de salud es parcialmente derogada, preocupa hasta qu茅 punto puedan estirarse los fondos existentes.
鈥淎hora vas a tener un mont贸n de gente volviendo a solicitar ayuda a ADAP sin suficiente dinero para cubrirlos a todos鈥�, dijo Matthew Rose, gerente de pol铆tica y defensa del National Minority AIDS Council.
Los cambios en la ley de salud podr铆an interrumpir el tratamiento y provocar que se interrumpa la atenci贸n, dijo Erin Loubier, directora senior de salud e integraci贸n legal en la cl铆nica Whitman-Walker en Washington, DC. Y sin las protecciones en contra de la discriminaci贸n basada en condiciones preexistentes, la gente podr铆a no hacerse la prueba del VIH por temor a perder sus trabajos o el seguro de salud.
Haught, de Nashua, Iowa, ahora trabaja como coordinadora de la lucha contra las leyes de criminalizaci贸n del VIH en todo el pa铆s. Ella dijo que est谩 sorprendida de que haya vivido 23 a帽os despu茅s de su diagn贸stico, lo que le permiti贸 ver a su hijo graduarse y pasar tiempo con su nieto, Chase. Tomar su medicaci贸n es algo cr铆tico.
鈥淰oy a morir si no tengo acceso a mi medicaci贸n y tratamiento, y no es lindo鈥�, dijo. 鈥淟o he visto. No es una muerte f谩cil鈥�.