Aun así, el Departamento de Salud de Montana decidió, el año pasado, que Hailstone ya no calificaba para la cobertura de salud de bajo costo de Medicaid destinada a personas con discapacidad. En lugar de eso, el departamento cambió su cobertura al Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP), otro programa de Medicaid, tres meses antes de que dejara de ser elegible por su edad.

Antes de tomar esa decisión, el estado no pidió los expedientes del equipo médico que trata a Hailstone, según cartas de esos médicos revisadas por Ñî¹óåú´«Ã½Ò•îl Health News. En cambio, la decisión administrativa llegó después de que funcionarios estatales se enteraran de que la joven, ahora de 19 años, había dejado de recibir pagos por discapacidad del Seguro Social.

Hailstone dijo que esperaba mejorar lo suficiente como para poder trabajar y ahorrar algo de dinero, más allá de lo permitido bajo vinculados a esos pagos. Pero su estado de salud cambia día a día y, por ahora, dijo que sigue demasiado enferma como para trabajar consistentemente.

Hailstone, que vive con su madre, ha podido mantener su cobertura de Medicaid mientras apelan el caso. Dijo que, sin Medicaid, no puede pagar el tratamiento que necesita para controlar las secuelas del cáncer.

“Es como si todo este proceso estuviera diseñado para que renuncies”, dijo Hailstone.

Desde hace mucho tiempo, los pacientes con discapacidades de largo plazo enfrentan obstáculos administrativos, errores y confusión al tratar de calificar para cobertura de salud subsidiada por el gobierno federal debido a su enfermedad.

Ahora, los estados enfrentan, además, la tarea de decidir quién califica para una exención médica de los nuevos requisitos laborales de Medicaid para quienes tienen cobertura únicamente en función de sus ingresos, como parte de la One Big Beautiful Bill Act impulsada por el presidente Donald Trump. Eso significa revisar casos médicos de un grupo aún mayor de beneficiarios de Medicaid.

Abogados, investigadores y defensores especializados en asistencia pública dijeron que casos de discapacidad como el de Hailstone —aunque separados de los nuevos requisitos laborales— son una señal de que los estados no están preparados. Como resultado, dijeron, más personas verán rechazada su cobertura mediante un proceso poco transparente.

“Esta será la historia de millones de personas”, señaló Anthony Wright, quien dirige Families USA, una organización nacional sin fines de lucro que promueve un mayor acceso a la atención médica.

Jon Ebelt, vocero del Departamento de Salud Pública y Servicios Humanos de Montana, dijo que el estado no comenta sobre casos individuales de Medicaid.

Se estima que tendrán que cumplir las nuevas reglas que les exigen demostrar que trabajan, estudian o hacen trabajo voluntario para conservar la cobertura, según la Oficina de Presupuesto del Congreso (CBO).

de esos afiliados viven con una afección de salud crónica, según KFF. Algunos estarán exentos de esas reglas si pueden demostrar que están demasiado enfermos para trabajar.

Se espera que más de 5 millones de personas pierdan la cobertura de Medicaid para 2034 debido a los requisitos laborales, según la CBO.

Requisitos laborales se convierten en ley

Muchos legisladores republicanos y la administración Trump han promovido los requisitos laborales de Medicaid como una forma de preservar la cobertura para quienes más la necesitan. El Congreso convirtió esa propuesta en política nacional mediante la ley de presupuesto del año pasado y dio a los estados hasta enero para implementar las reglas que vinculan la cobertura con el trabajo.

Algunos estados comenzaron a aplicar estos controles antes. Montana empezó en julio. Nebraska inició sus requisitos laborales en mayo.

En la ley federal que creó los requisitos laborales, el Congreso incluyó una excepción que permite a los estados eximir a personas cuya enfermedad las califique como “médicamente frágiles”.

Muchos estados diseñaron planes para tomar esas decisiones, solo para encontrarse con que los funcionarios federales publicaron normas que iban más allá de lo que el Congreso había establecido, al exigir también que los afiliados demuestren que su enfermedad les dificulta demasiado trabajar.

Families USA y otras organizaciones han argumentado que las nuevas normas obligan a los estados a crear un mosaico de sistemas que, en conjunto, sería más grande y complejo que el propio sistema de evaluación de discapacidad de la Administración del Seguro Social.

El año pasado, ese programa federal costó de dólares para administrar los casos de aproximadamente 7 millones de personas en todo el país. En comparación, dijo Wright, la ley federal asignó 200 millones de dólares para que los estados compartan mientras implementan los requisitos laborales.

Los estados están pagando millones de dólares a contratistas para preparar sistemas de asistencia pública, a menudo ya defectuosos, para cumplir con los nuevos estándares.

En junio, 25 estados por las normas de fragilidad médica, argumentando que son demasiado difíciles de cumplir para los pacientes y demasiado complicadas de evaluar para los estados. El caso sigue en curso.

Hailstone fue diagnosticada con cáncer de la sangre a los 10 años. Sus intestinos se desgarraron, lo que llevó a que le extirparan una parte. Como resultado, su cuerpo tiene dificultades para procesar los alimentos y puede sufrir una deshidratación grave.

Dijo que los efectos persistentes del tratamiento contra el cáncer pueden causarle confusión mental y hacer que sus manos y pies se hinchen tanto que le resulta difícil sostener un tenedor o caminar de un extremo a otro de una habitación.

El cáncer dominó casi la mitad de su vida. También le dejó cicatrices emocionales.

“Algunos días te sientes bien y luego, de repente, te vienes abajo”, dijo Hailstone.

Hailstone y su madre viven en Roundup, una localidad del centro de Montana de unos 2.000 habitantes. Regularmente manejan durante unas dos horas, ida y vuelta, hasta Billings para recibir atención especializada.

Por lo general, tiene tres citas médicas por semana con sus terapeutas físicos y ocupacionales y con un consejero de salud mental.

Hailstone dijo que tiene suerte de contar con la ayuda de su madre para navegar Medicaid. Kyla Hailstone señaló que el estado no ha explicado claramente cómo determinó la situación de discapacidad de su hija y que el proceso de apelación ha sido lento y disfuncional.

Taya Hailstone calificaría para Medicaid en función de sus ingresos si no logra demostrar que cumple los requisitos para recibir cobertura por discapacidad. Pero eso significaría tener que probar que está demasiado enferma para cumplir con el requisito laboral, colocándola nuevamente en la misma situación de depender de una evaluación estatal de su enfermedad.

“Si pierdo esto, me cambia la vida”, dijo Hailstone.

“Las cosas se pierden en el sistema”

Hailstone había sido considerada discapacitada por el gobierno federal tan recientemente como en 2024, aproximadamente un año antes de que el estado dijera que eliminaría su cobertura.

Los funcionarios estatales pueden realizar su propia evaluación médica para determinar si una persona cumple con la definición federal de discapacidad necesaria para acceder a Medicaid.

“Que eso ocurra o no es siempre una apuesta un poco arriesgada que depende de la capacidad del estado”, dijo Megan Dishong, subdirectora de la Montana Legal Services Association, que ayuda a personas de bajos ingresos a navegar programas públicos. “Hay cosas que se pierden en el sistema”.

Ebelt dijo que el departamento de salud estatal acepta las decisiones sobre discapacidad de la Administración del Seguro Social (SSA). La agencia estatal puede realizar su propia determinación de discapacidad si una persona no tiene una decisión de la SSA, pero, añadió Ebelt, no está obligada a hacerlo si esa persona califica para cobertura por otra vía.

“Estamos comprometidos a tratar a cada cliente con respeto y a ayudar a quienes sean elegibles a recibir la cobertura de Medicaid adecuada”, dijo Ebelt.

Montana estableció un período de gracia de tres meses para los requisitos laborales. Los funcionarios estatales no comenzarán a retirar la cobertura a quienes no cumplan las reglas hasta octubre.

, profesora de política social de la Universidad de Michigan que ha estudiado los obstáculos burocráticos para acceder a beneficios públicos, dijo que los casos complejos de discapacidad son lo suficientemente comunes como para que haya abogados especializados en ayudar a las personas a obtener asistencia.

“Cuando hemos diseñado programas públicos de tal manera que la gente no puede saber si es elegible sin consultar a abogados, hemos hecho algo mal”, dijo Herd. “Eso tiene enormes repercusiones, enormes, para lo que viene”.

Funcionarios de Montana han dicho que revisarán automáticamente los registros médicos que puedan ayudar a los pacientes a calificar para una exención. Aun así, las directrices federales publicadas en junio significan que probablemente los pacientes todavía tendrán que cumplir pasos adicionales para garantizar esa exención.

Mientras tanto, médicos que ya están sobrecargados temen que recaiga sobre ellos la responsabilidad de determinar si la enfermedad de una persona cumple los criterios para obtener una exención del requisito laboral.

Dishong dijo que, entre ahora y octubre, los funcionarios de Montana podrían ofrecer mayor claridad sobre cómo funcionará el proceso. Pero le preocupa que el estado termine metido “en un desastre que avanza lentamente”.

“Este es un problema que apenas comienza”, añadió Dishong.

En cuanto a Hailstone, ahora va a solicitar de nuevo los pagos por discapacidad del Seguro Social. Esa ayuda limitaría cuánto puede trabajar. Pero también le garantizaría el acceso a Medicaid.

This article first appeared on Ñî¹óåú´«Ã½Ò•îl Health News and is republished here under a .

Su equipo suele “estremecerse” cada vez que escucha que un paciente tiene que llenar una pila de formularios, como ocurre al solicitar los pagos por discapacidad del Seguro Social, porque puede ser un proceso difícil y muy engorroso.

Thornton dijo que intenta apoyar a sus pacientes, pero también reconoce los límites de su formación.

“Muchas veces los formularios son tan complejos que realmente no sé cuál es la definición exacta de lo que me están preguntando”, dijo. “Los remitimos a un proveedor especializado en discapacidad”.

Médicos como Thornton temen que empiecen a recibir muchas más solicitudes de este tipo debido a los cambios que se avecinan en Medicaid, el programa gubernamental de salud para personas de bajos ingresos o con discapacidades. A partir del 1 de enero, en la mayor parte del país, algunos beneficiarios —principalmente adultos sin dependientes— deberán demostrar que trabajan o realizan otras actividades que califican durante al menos 80 horas al mes.

Las publicadas en junio establecen que las personas pueden obtener una exención si son consideradas “médicamente frágiles”, es decir, si están demasiado enfermas o tienen una discapacidad que les impide trabajar, lo que podría requerir que presenten documentación de un profesional de salud.

Ese criterio dio lugar a una demanda presentada a finales de junio por decenas de estados, en su mayoría gobernados por demócratas, y preocupa a Thornton porque podría obligarla, junto con su personal, a evaluar aspectos como cuánto peso puede levantar un paciente o qué distancia puede caminar.

“Si me preguntan: ‘¿Esta persona es médicamente frágil?’, ¿qué significa realmente eso?”, dijo Thornton. “No lo sé, y llevo 25 años haciendo esto”.

La ley fiscal y de gasto de los republicanos aprobada el año pasado, conocida como la One Big Beautiful Bill Act, estableció este requisito laboral, que afectará a unos cuando más estados comiencen a aplicarlo. , esta disposición provocará un gran aumento en el número de personas sin seguro médico que cualquier otra parte de la ley.

Los médicos afirman que no están capacitados para determinar con precisión si el estado de salud de una persona le impide trabajar.

Muchos tampoco tienen tiempo para asumir otra tarea administrativa que los distraiga de la atención a los pacientes. Además, participar en decisiones sobre si una persona obtiene acceso a un beneficio público socava la relación entre médico y paciente, señalaron varias organizaciones médicas y profesionales de salud.

“Cuando introduces en la atención clínica políticas innecesarias, sin fundamento científico, confusas y burocráticas como esta, simplemente aumentas el nivel de conflicto moral para los proveedores”, dijo Christopher Chen, asesor principal de la firma consultora Manatt Health.

Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) declinaron responder oficialmente sobre las preocupaciones de los médicos. Sin embargo, la agencia confirmó que los beneficiarios podrían necesitar obtener documentación de un profesional de salud para demostrar que están demasiado enfermos para trabajar y señaló que serán los estados quienes tomen la decisión final.

Anteriormente, la administración Trump había señalado que los estados deberían utilizar las fuentes de datos disponibles —como reclamos médicos y pagos— antes de exigir a los pacientes pruebas de fragilidad médica emitidas por un proveedor de salud.

“La documentación debería ser relativamente fácil de obtener”, dijo Mehmet Oz, administrador de los CMS, durante una conferencia telefónica el 1 de junio.

Pero decir si un paciente está demasiado enfermo para trabajar es una decisión subjetiva y de alto impacto, dijo Chen, quien además ejerce como es médico en Valley Medical Center, en Renton, Washington.

“Nos han formado para cuidar a las personas”, dijo. “Nos han formado para conocer los síntomas, hacer diagnósticos y tratarlos. No nos han formado para hacer este tipo de determinaciones sobre la capacidad para trabajar”.

Al presentar su solicitud, y luego cada seis meses, los beneficiarios de Medicaid sujetos al requisito deberán demostrar que cumplen con el mínimo mensual de horas en actividades calificadas o, con la misma frecuencia, demostrar que cumplen con los criterios para una exención.

Si los estados no encuentran pruebas suficientes de que una persona está demasiado enferma para trabajar, esa persona podrá declarar por sí misma, bajo pena de perjurio, que cumple con el criterio de fragilidad médica, aunque solo de manera temporal.

Los estados podrán aceptar esa declaración dos veces durante 2027 y solo una vez en 2028.

En julio, 25 estados, en su mayoría gobernados por demócratas, por las regulaciones finales, argumentando que el criterio de fragilidad médica será demasiado difícil de cumplir para los beneficiarios y demasiado complicado de evaluar para los estados.

Según la demanda, el criterio obliga a las agencias estatales de Medicaid a “asumir el papel de expertos en medicina ocupacional” o traslada esa carga a médicos que no necesariamente tienen formación en esa especialidad.

Los CMS no hicieron comentarios sobre el litigio.

El gobierno de Trump ha emprendido una campaña contra el fraude en los programas públicos de salud, incluido Medicaid. Recientemente contra cientos de acusados —entre ellos profesionales de salud— por presuntos esquemas de fraude que, según las autoridades, superan los 6.500 millones de dólares.

Los CMS han dicho que supervisarán de cerca la manera en que los estados administran los requisitos laborales y que podrían tomar medidas correctivas si consideran que algún estado no cumple con las normas.

Eso preocupa a los médicos por las posibles consecuencias si se equivocaran al determinar si una persona está demasiado enferma para trabajar, por más remotas que parezcan esas preocupaciones, señaló Rahul Vanjani, médico de atención primaria, especialista en medicina de adicciones e investigador de la Universidad Brown.

“Usando nuestra imaginación, nos preguntamos si alguien estará auditando estos formularios y si podrían comunicarse con la junta estatal que otorga las licencias profesionales”.

Estados Unidos enfrenta una , y eso podría dificultar que las personas que buscan una exención encuentren un profesional que pueda ayudarlas a documentar que están demasiado enfermas para trabajar, dijeron los médicos.

Será aún más difícil para quienes no tienen seguro médico, dijo Jennifer Wagner, investigadora especializada en elegibilidad para Medicaid en el Center on Budget and Policy Priorities, un centro de estudios de tendencia progresista.

“¿Cómo podría un solicitante sin cobertura médica conseguir un médico que lo justifique?”, se preguntó.

La Asociación Médica Estadounidense (AMA), la mayor organización profesional de médicos y estudiantes de medicina del país, hizo gestiones ante funcionarios federales para modificar el criterio utilizado para documentar la fragilidad médica en los días previos a la publicación de las regulaciones finales.

En mayo, la AMA envió a Mehmet Oz argumentando que obligar a los médicos a certificar la capacidad laboral de sus pacientes no solo supondría una carga administrativa, sino que también modificaría la forma en que interactúan con quienes atienden.

En un comunicado, el presidente de la asociación, Willie Underwood III, afirmó que el requisito laboral “transforma la consulta médica en un proceso de control de elegibilidad”.

“Es probable que los pacientes perciban ese cambio”, dijo. “Y si empiezan a sospechar que lo que comparten con su médico puede afectar su cobertura médica, las condiciones para una comunicación abierta y honesta comenzarán a deteriorarse”.

Los médicos disponen de un tiempo limitado para atender a sus pacientes y prefieren concentrarse en tratar sus problemas de salud que en llenar formularios, especialmente aquellos que los colocan en la posición de “representar al Estado”, señaló John Ayanian, médico especialista en medicina interna e investigador de la Universidad de Michigan.

“Su primera obligación es velar por el mejor interés de sus pacientes”, afirmó Ayanian.

Lauren Davis, abogada de Community Legal Services of Philadelphia, ayuda a sus clientes a navegar otros programas de beneficios públicos, como el Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP), que tiene un requisito laboral similar. Los beneficiarios pueden obtener una exención si están demasiado enfermos para trabajar.

Davis recordó el caso de una clienta con una afección cognitiva que afectaba su memoria. Su médico no se sentía cómodo llenando el formulario de exención sin verla primero en persona, pero la paciente seguía olvidando programar la cita y finalmente abandonó el proceso, contó Davis, quien teme que los beneficiarios de Medicaid enfrenten obstáculos similares para obtener las exenciones.

“Esta persona era elegible”, dijo Davis. “La razón por la que no pudo conseguir lo que necesitaba para demostrar que era elegible era precisamente su afección médica”.

This article first appeared on Ñî¹óåú´«Ã½Ò•îl Health News and is republished here under a .